Celia De Leeuw (52) uit Ninove was pas 48 toen de diagnose van de ziekte van Parkinson bij haar werd vastgesteld. Ze behoort tot de twee à drieduizend Belgische patiënten die op jonge leeftijd met deze ziekte worden geconfronteerd. Op dinsdag 11 april, Wereld Parkinson Dag, brengt Celia samen met ‘Stop Parkinson’ deze vergeten groep onder de aandacht, vertelt ze over haar toekomstplannen en bespreekt hoe ze dagelijks positief probeert om te gaan met de ziekte.
De ziekte van Parkinson treft wereldwijd miljoenen mensen. Meestal wordt het bekeken als een ouderdomsziekte, maar toch ontwikkelt vijf tot tien procent van de patiënten de ziekte voor de leeftijd van 50 jaar. Dit wordtYoung Onset Parkinson’s Disease genoemd. In België schat men dat er ongeveer 40.000 mensen lijden aan de ziekte van Parkinson, dat betekent dat ruim twee tot drieduizend Belgen hiermee op jonge leeftijd worden geconfronteerd.
Celia De Leeuw uit Ninove kreeg op 48-jarige leeftijd te horen dat ze aan Parkinson lijdt, maar waarschijnlijk had ze de ziekte al nog voor de diagnose werd vastgesteld. Verschillende mensen uit haar omgeving vonden plots dat Celia wat raar stapte en merkten dat ze af en toe iets liet vallen uit haar hand. “Waar halen ze het?”, dacht ze. Maar toen Celia op stapweekend was met enkele vrienden maakte iemand die bij de noodcentrale werkte, die ze nog nooit eerder had ontmoet, dezelfde opmerking. Andere, relatief kleine symptomen kwamen ook opduiken: slechte motoriek in haar linkerhand, haar been sleepte, ze had veel meer speekselvorming, … “Maar wie denkt er nu aan Parkinson?”, dacht Celia.
Genetische mutatie
Volgens ‘Stop Parkinson’ is een mutatie in het LRRK2-gen de meest voorkomende oorzaak van Parkinson op vroege leeftijd. “Jonge patiënten hebben in het begin last van vage klachten die moeilijker in verband te brengen zijn met parkinson”, vertelt professor Patrick Cras, diensthoofd neurologie aan het UZA. “Symptomen zoals tintelingen in de arm, onhandigheid, onverklaarde schouderpijn of verkrampingen komen vaak voor bij deze groep. Maar ze kunnen ook last hebben van neerslachtigheid, verminderde motivatie, verminderde reukzin of slaapstoornissen waarbij ze tijdens de slaap allerlei bewegingen uitvoeren. Dus de diagnose laat soms lang op zich wachten.”
Bij Celia werd via hersenonderzoek vastgesteld dat bepaalde cellen hun functie niet meer hadden. Bij de ziekte van Parkinson sterven de cellen af die het hormoon dopamine aanmaken.
Goede vooruitzichten
“Ondanks het feit dat een dergelijke diagnose vaak inslaat als een bom toont deze groep patiënten naast hun uitdagingen ook een bijzondere kracht. Ik ben altijd onder de indruk van hun bijzonder groot aanpassingsvermogen, hoe ze ondanks hun diagnose doorzetten, zowel op goede als slechte dagen. Dit is echt bewonderenswaardig”, klinkt het nog bij professor Cras.
Celia is één van die patiënten. Al gaat het sommige dagen wat moeilijker vooruit en vraagt ze zich soms af “waarom overkomt mij dit nu?”, toch blijft ze niet bij de pakken zitten. Iedereen verwerkt het proces op zijn/haar manier. Celia doet dat door positief te blijven en veel te bewegen. En hoewel een babbeltje met iemand over haar situatie deugd kan doen, zijn medelijden iets waar ze absoluut niet om vraagt.
In haar interview met Radio Ninove praat ze onder meer over haar ontmoeting met andere Parkinsonpatiënten, hoe haar kinderen reageerden op haar diagnose, haar negatieve ervaring bij een relatiebureau en hoe ze met haar webshop onderzoek naar de ziekte wil steunen.
Beluister hieronder het interview met Celia De Leeuw:
